AccueilL'objectif est
L'objectif est de constituer un (ou plusieurs) lieu(x) de vie, à caractère familial (6 ou 8 personnes au maximum), permettant à des personnes valides et à des personnes malades souffrant de maladies rares (dites orphelines) de partager la vie quotidienne.
- Un ou des lieux où vivent ensemble malades et valides, où chacun est invité à partager le meilleur de lui-même, où la « solitude » n'est plus un fardeau, où le handicap n'est pas regardé comme un obstacle mais comme une réalité à dépasser, où la vie en structure familiale peut encore être envisagée alors même que l'âge ou le(s) choix de vie nous ont orienté(s) autrement, où chacun est invité à garder au maximum son autonomie et sa liberté, où il est possible d'y faire l'expérience d'une « vraie » complémentarité où chacun peut y être reconnu dans tout ce qu'il est et tout ce qu'il fait, où chacun doit pouvoir s'y épanouir, y découvrir et y vive sa spécificité dans l'unité et la communion, où à travers le service de la vie, c'est l'homme debout que « Notre Refuge » veut regarder et faire grandir, un ou des lieux où… « à tous on peut tout » (slogan du secours catholique en 2000).
- Mais, en fait, quand « on » parle de maladies rares, de quoi parlons-nous ? Atteint d'une ataxie spino-cérébelleuse, je suis directement concerné par les contrecoups liés au handicap et, ceux qui me sont plus proches, ont pu faire l'expérience de ce que cela voulait dire… Depuis quelques années, également, des émissions du style « Téléthon » nous sensibilisent à ces questions… Aussi, voilà ce qu'il est dit, à leurs sujets, sur le site Orphanet : « Maladies graves, chroniques, évolutives où le pronostic vital est souvent en jeu… souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques… Pour la plupart d'entre elles il n'existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie… Tous les malades et leur famille décrivent un parcours du combattant pour être écoutés, pour s'informer, et pour être orientés vers les équipes compétentes… Ces maladies sont trop rares pour qu'existe dans chaque région une expertise satisfaisante… ». Et sur le site AMR (Alliance Maladies Rares) : « Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, plus de 20 millions en Europe. On dénombre de 6 000 à 7 000 maladies rares. Environ 80 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Trois maladies rares sur quatre sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères ».
L'objectif est aussi de favoriser au maximum l'accueil, l'écoute et le partage.
