ORPHANET : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Orphanet est LE serveur d'information sur les maladies rares.
AMR : http://www.alliance-maladies-rares.org/sommaire.php3
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide, de revendication et de recherche...
APF : http://www.apf.asso.fr/
L'Association des Paralysés de France est une association nationale qui essaye par tous les moyens de favoriser une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.
AFM : www.afm-france.org/
L'Association Française contre les Myopathies vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
CSC : http://www.csc.asso.fr/
Connaître les Syndromes Cérébelleux
Guid'on : www.guidon.asso.fr
Le guide (très) pratique des associations
Yeba ! : www.yeba.org/fiches/
La gestion des ressources financières des associations.
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